FÖRÄLDER

Din dotter har epilepsi och behandlas för det med valproat. Epilepsi är en allvarlig kronisk neurologisk sjukdom.

När flickor med epilepsi och som behandlas med valproat kommer upp i den ålder att de kan skaffa barn är en av de största riskerna som förknippas med valproat att om de blir gravida så kan valproat skada det ofödda barnet. För att motverka denna risk så har ett graviditetspreventionsprogram tagits fram för att undvika oplanerade graviditeter hos flickor och kvinnor som tar valproat. Alla flickor, även om de precis fått sin första mens, berörs av detta program och både du som förälder och din dotter måste förstå vad detta program innebär för henne.

Som förälder till en flicka med epilepsi som tar valproat så kan du ha en nyckelroll i att ge uppmuntran, stöd och information till din dotter om förhållandet mellan valproat, epilepsi och graviditet. Det är därför du behöver förstå vad det innebär att behandlas med valproat med hänsyn till fördelar, risker och skyldigheter.

Om du har några frågor eller funderingar så är det viktigt att du diskuterar dem med din dotters specialistläkare så du känner dig trygg i hur hennes epilepsi behandlas.

OM DIN DOTTER HAR FÅTT SIN FÖRSTA MENS

När din dotter fått sin första mens måste hon följa graviditetspreventionsprogrammet och det är mycket viktigt att både hon och du förstår vad det innebär. Läkaren kommer att förklara det tydligt och fullständigt, och du får inte tveka om du vill fråga för mer information. Läkaren ska också ge dig en patientinformationsbroschyr som förklarar riskerna med att ta valproat under graviditet. Om du inte redan fått en kopia av patientinformationsbroschyren så påminn läkaren om att ge dig en eller ladda ner den här.

Läkaren kommer att förklara för din dotter om att valproatbehandling under graviditet kan skada det ofödda barnet. Av den anledningen så måste din dotter använda en effektiv preventivmetod under hela behandlingstiden, även om hon inte har ett fast förhållande. Varje år så kommer din dotter bli ombedd att skriva under en riskbekräftelseblankett som dokumenterar att hon fått förklarat riskerna för sig och att hon har förstått dem. Din läkare kan remittera din dotter till en gynekolog för att säkerställa att hon erbjuds det mest passande och effektiva preventivmetoden.

En av de viktigaste sakerna som du kan göra är att då och då gå igenom saker och ting grundligt med din dotter för att säkerställa att din dotter förstår riskerna med att ta valproat under graviditet och hur det påverkar henne.

VARFÖR PREVENTIVMEDEL ÄR SÅ VIKTIGT

Om din dotter blir gravid medan hon tar valproat så innebär det en hälsorisk för hennes barn. Det är därför det är så viktigt att använda ett effektivt preventivmedel hela tiden som hon tar valproat så att hon inte blir oavsiktligt gravid.

Om din dotter behandlas med valproat och vill skaffa barn senare så är det mycket viktigt att planera detta i god tid och ta till alla medel för att minimera risken för barnet. Detta betyder att byta från valproat till en annan behandling.

OM DIN DOTTER INTE FÅTT SIN FÖRSTA MENS ÄNNU

Om din dotter ännu inte fått sin första mens så försök informera dig så mycket som möjligt om konsekvenserna med att ta valproat under graviditet, och om graviditetspreventionsprogrammet. Till exempel så kan du ladda ner patientinformationsbroschyren här. Tack vare detta så kommer du vara redo att diskutera ämnet med din dotter så fort som hon får sin första mens.

Du kommer få en uppfattning om när det kan vara bra att börja diskutera detta med din dotter. Den viktigaste saken att komma ihåg vid den här tidpunkten är att berätta för läkaren så snart hon får sin första mens och boka in ett läkarbesök.

När du och din dotter besöker läkaren, var inte rädd för att fråga om det är någonting du inte förstår eller är orolig över och säkerställ att läkaren förklarar graviditetspreventionsprogrammet på ett sätt som är lätt att förstå för både dig och din dotter, och att både du och din dotter förstår vad det innebär.

FÖRBEREDELSE INFÖR NÄSTA LÄKARBESÖK

Varje läkarbesök är en möjlighet att ställa frågor om allt som du eller din dotter funderar på och för din läkare att förstå hur din dotter upplever sin epilepsibehandling, och få lämplig medicinsk rådgivning. Det är därför det är så viktigt att planera inför sitt nästa läkarbesök.

Ta ett par minuter någon dag eller så innan ert besök för att diskutera med din dotter om det är någonting som du eller ditt barn vill veta, är orolig över eller behöver diskutera vidare. Anteckna de punkterna så att ni inte glömmer att fråga läkaren, och skriv ner svaren så att ni kan följa upp eller prata om dem efteråt.

Mer information

HÄR ÄR NÅGRA FRÅGOR DU KANSKE VILL STÄLLA…

Alla kvinnor och flickor som behandlas med valproat behöver vara säkra på att de förstår svaren på följande frågor. Att träffa läkaren är en möjlighet att prata igenom detta om någonting känns oroande eller oklart.

Vilka är biverkningarna av valproat?

Varför är det så viktigt med preventivmedel om hon behandlas med valproat?

Måste hon använda preventivmedel om hon inte har en pojkvän?

Vad ska vi göra om min dotter blir gravid när hon behandlas med valproat?

Innebär det några risker att byta till annat läkemedel om min dotter blir gravid?

Vad kan hända med hennes barn om min dotter fortsätter behandling med valproat, när det inte är något alternativ att byta?

Varför måste min dotter eller jag skriva under riskbekräftelseblanketten innan hon börjar behandlas med valproat och vid varje årligt läkarbesök?

Vad ska min dotter göra om hon vill bilda familj i framtiden?

Kommer valproatbehandlingen att hindra henne från att bilda familj?

VAD ÄR GRAVIDITETSPREVENTIONS-PROGRAMMET?

Graviditetspreventions-programmet är en rad åtgärder som tagits fram av läkemedelstillverkaren tillsammans med Europeiska Läkemedelsmyndigheten för att minimera exponering för valproat vid behandling under graviditet och som godkänts i Sverige av Läkemedelsverket. För dig så är målsättningen att du och din dotter har blivit informerade av din dotters läkare om riskerna med att ta valproat under graviditet och att ni båda förstår dessa risker fullt ut.

De åtgärder som finns inkluderar rekommendationer och tillstånd som är specifika för kvinnor som använder valproat. Din dotters läkare kommer att förklara dessa för din dotter och dig. Bland dessa, om din dotter har fått sin första mens, så kommer hon behöva göra ett graviditetstest innan hon börjar behandlingen, använda ett effektivt preventivmedel för att förhindra att hon blir gravid och fortsätta med det genom hela behandlingen. Hon kommer att få gå på årligt läkarbesök för att gå igenom sin behandling. Hon ska omedelbart tala om för sin läkare om hon tror att hon kan vara gravid eller vill bli gravid.

Informationen nedan förklarar vad graviditetspreventions-programmet betyder för din dotter och erbjuder rekommendationer för att planera inför hennes nästa läkarbesök.

MIN DOTTER BEHANDLAS REDAN MED VALPROAT NÄR HON FÅR SIN FÖRSTA MENS

Om din dotter har fått sin mens måste hon alltid använda ett effektivt preventivmedel när hon tar valproat.
- Hon måste använda preventivmedel under hela tiden hon tar valproat.
- Hon ska inte sluta använda preventivmedel när som helst.
Hennes läkare eller gynekolog/förlossningsläkare eller barnmorska vid mödravårdscentralen kan hjälpa till med preventivmedelsrådgivning.
Kontakta läkaren omedelbart om du tror att din dotter är gravid.
Din dotter ska aldrig sluta behandlingen med valproat innan hon har diskuterat det med sin läkare, även om hon blivit gravid. Hennes läkare kommer förklara för henne vad han/hon rekommenderar som åtgärd i hennes fall.
Hon kommer behöva gå igenom sin behandling med sin läkare regelbundet (åtminstone årligen).
Under det årliga besöket så kommer läkaren be dig och henne att läsa och underteckna en riskbekräftelseblankett. Detta är för att ni båda ska vara väl medvetna om och förstå alla risker med att använda valproat under graviditet och rekommendationer för att undvika att hon blir gravid under behandling med valproat.
Om din dotter tror att hon är gravid: Hon ska inte sluta behandlingen med valproat innan hon pratat med sin läkare – detta för att hennes epilepsi kan förvärras.
Se till att hon omedelbart pratar med sin läkare. Detta för att diskutera vilka alternativ hon har. Hennes läkare kan säga att hon kan behöva byta till en annan behandling och förklara hur man gör övergången från valproat till den nya behandlingen.
Barn till mödrar som behandlas med valproat under graviditet löper högre risk för:
- Fosterskador och
- Negativa effekter på inlärningsförmåga och utveckling.
Dessa kan allvarligt påverka barnets liv.
Under visa omständigheter är det inte alltid möjligt att byta till en annan behandling. Kontakta din läkare för ytterligare information.
Under detta besök kommer läkaren be dig och din dotter att läsa och underteckna en riskbekräftelseblankett. Detta är för att säkerställa att ni båda är väl medvetna om och har förstått alla risker och rekommendationer kring användning av valproat under graviditet.
Hon kommer undersökas mycket noggrant:
- Detta för att säkerställa att hennes sjukdom är stabil.
- Det är också för att undersöka hur barnet utvecklas.

HÄR ÄR NÅGRA FRÅGOR SOM DU ELLER DIN DOTTER KANSKE VILL STÄLLA…

Om min dotter har fått sin första mens men inte är sexuellt aktiv, varför ska hon göra ett graviditetstest innan hon får valproat utskrivet?
Om min dotter inte är sexuellt aktiv, vad är meningen med att hon ska använda preventivmedel när hon behandlas med valproat?
Varför är det så viktigt med preventivmedel om hon behandlas med valproat?
Måste hon använda preventivmedel om hon precis fått sin första mens när hon behandlas med valproat?
Varför måste jag eller min dotter underteckna riskbekräftelseblanketten varje år under tiden hon behandlas med valproat?
Min dotter har inte en pojkvän, måste hon fortfarande använda preventivmedel när hon behandlas med valproat?
Vad ska vi göra om min dotter tror att hon är gravid eller vill bli gravid när hon behandlas med valproat?

Ladda ner material

MIN DOTTER PÅBÖRJAR BEHANDLING MED VALPROAT

Läkaren kommer förklara för dig och din dotter varför han/hon tycker att valproat är rätt läkemedel för henne och berätta för dig om alla kända risker:
- Om hon är för ung för att bli gravid:
  - Läkaren kommer endast förskriva valproat till henne om andra behandlingsalternativ inte fungerar.
  - Det är viktigt att både din dotter och du är medvetna om riskerna med att behandlas med valproat under graviditet. Det är för att du ska veta vad du ska göra när hon är stor nog för att kunna få barn.
  - Du eller din dotter ska kontakta specialistläkaren när hon får sin menarche när hon behandlas med valproat.
Om din dotter redan är gammal nog för att bli gravid:
- Läkaren ska endast förskriva valproat till henne om andra behandlingsalternativ inte fungerar, hon inte är gravid och hon använder preventivmedel.
- Hennes läkare kommer be henne ta ett graviditetstest innan hon startar behandling med valproat, och därefter vid behov. Detta är för att säkerställa att hon inte är gravid.
- Hon måste alltid använda ett effektivt preventivmedel när hon tar valproat:
  - Hon måste använda preventivmedel under hela tiden hon tar valproat
  - Hon ska inte sluta använda preventivmedel när som helst
Läkaren kommer att rekommendera ett effektivt preventivmedel för henne.
- Detta är för att förhindra att hon blir gravid.
- Hon kommer behöva se över sin behandling med sin läkare regelbundet (minst årligen).
- Vid detta första besök kommer hennes läkare att be dig och din dotter läsa och underteckna en riskbekräftelseblankett. Detta är för att ni båda ska vara väl medvetna om och förstå alla risker med att använda valproat under graviditet och rekommendationer för din dotter för att undvika att bli gravid under behandling med valproat.
I framtiden, om din dotter bestämmer sig för att hon vill skaffa barn behöver hon prata med sin läkare så snart som möjligt.
- Hon ska inte sluta medbehandlingen med valproat eller preventivmedel – innan hon har diskuterat detta med sin läkare.
- Hon behöver prata med sin läkare om riskerna för hennes barns hälsa och samtidigt hålla sin sjukdom under kontroll.
- Hon och hennes läkare bör komma överens om vad man ska göra med hennes behandling innan hon försöker bli gravid.

HÄR ÄR NÅGRA FRÅGOR DU ELLER DIN DOTTER KANSKE VILL STÄLLA…

Varför ska min dotter göra ett graviditetstest innan hon börjar behandling med valproat?
Finns det inga andra behandlingar som min dotter kan använda så att hon inte behöver använda preventivmedel?
Om min dotter har fått sin första mens men inte är sexuellt aktiv, varför måste hon då göra ett graviditetstest innan hon börjar med valproat?
Om min dotter inte är sexuellt aktiv, vad är det för mening med att hon använder preventivmedel när hon behandlas med valproat?
Min dotter har inte en pojkvän, behöver hon fortfarande använda preventivmedel medan hon behandlas med valproat?
Varför måste min dotter underteckna riskbekräftelseblanketten innan hon behandlas med valproat? Vad står det i blanketten?
Vad ska vi göra om min dotter tror att hon kan vara gravid när hon behandlas med valproat?

Ladda ner material

EPILEPSI material

Ladda ner material